" Man freut sich" .... denn man ist Schwanger!

Man möchte die Schwngerschaft geniessen, alles Vorbereiten für den Familien zuwachs, Glücksgefühle kommen auf, unsere eigene kleine Familie mit einem Gesundem Kind, nichts sehnlicher haben wir uns gewünscht und dann......

......Diagnose Wolf-Hirschhorn Syndrom!

                                                    "Plötzlich ist alles anders"

Wir haben in den letzten Jahren einen ganz schön steinigen Weg hinter uns gebracht.

 Im Jahr 2011 haben wir geheiratet, dann wurde ich Schwanger und habe unser Kind in der 8. Schwangerschaftswoche verloren. Ca. 6 Wochen nach der Ausscharbung sagte mir meine Gynäkologin, dass der Blutwert ß HCG nicht sinken würde und das  da aller wahrscheinlichkeit nach noch ein zweite Schwangerschaft sei, allerdings im Eileiter. Auch diese wurde dann entfernt.

Es hat lange gedauert bis wir den Verlust verarbeitet hatten. Wir haben erst nach ca . 4 Monaten wieder versucht ein Kind zu bekommen. Lange klappte es nicht, doch dann im März 2012 wurde ich wieder Schwanger, mit Neele. Wir freuten uns riesig und alles schien erst einmal normal zu sein. Bis zur 26. SSW.

In der 26. SSW erfuhr ich das Neele Emilia (unsere Tochter) zu klein ist und dann ging der Ritt durch die Hölle los.

 Von Arzt zu Arzt, von Ultraschall zu Ultraschall, bis zur Fruchtwasserpunktion. Wochenlang wussten wir nicht was mit unserer Tochter los ist. Sechs Wochen Krankenhausaufenthalt folgten. Dann wurde von den Ärzten erwähnt das unsere Tochter eine Trisomie 13 bzw. 18 haben könnte, das war der Zeitpunkt an dem wir uns dann für eine Fruchtwasserpunktion entschieden hatten. Doch der Schnelltest war negativ. Wir freuten uns riesig, dachten jetzt ist wird alles gut unsere Maus ist einfach nur klein.

Netter Traum, wie wir dann erfahren mussten. Wir  hatten uns wohl zu früh gefreut. Denn dann wurden wir zum Gespräch ins Genetiklabor gebeten, weil der feine Chromosomentest ausgewertet war. Am Anfang dachten wir noch was soll dabei schon schlimmes rauskommen. Die, wie wir dachten, schlimmen Erkrankungen Trisomie 13 und 18 hatte man ja bereits schon im Schnelltest ausgeschlossen.

Also was sollte schon passieren!

 Dann diese niederschmetternde Nachricht .... Wolf Hirschhorn Syndrom.

Schwere körperliche und geistige Behinderung, Organ schäden, Lebenserwartung ein Jahr, wenn unser Kind die Geburt überhaupt überleben würde, das waren die Worte der Genetikerin. Ab dem Zeitpunkt konnte ich schon nicht mehr zuhören, weinte und dachte " Spricht diese Frau da wirklich von unserem Kind, dem Kind das ich sooo intensiv spürte in meinem Bauch? Auf das wir uns so freuten?"

NEIN, dass konnte nicht sein, das durfte nicht sein und doch war es so. Wir verloren den Boden unter unseren Füssen, er war einfach weg von jetzt auf gleich.

 Ich weinte Tagelang, wir wussten ja nicht was wir jetzt machen sollten, wie es weiter gehen sollte, Fragen über Fragen waren in unseren Köpfen! Ich war ja nun auch schon in der 32. SSW. Die Genetikerin empfahl uns einen späten Abbruch der Schwangerschaft. Eine Horror Vorstellung für uns.

Mein Mann und ich haben uns dann entschieden erst einmal mit Kinderärzten zu sprechen, um zu wissen wie Schwerwiegend diese Erkrankung ist, welche Chancen unsere Neele hat, was alles auf uns zukommen würde. Man sagte uns dann wir müssen  Entscheidungen treffen, Entscheidungen darüber wie nach der Geburt von Neele verfahren werden soll, weil man nicht davon ausgehen konnte, das unsere Kleine Maus die Geburt überleben würde.

                                            > Reanimation von Neele nach Geburt: JA oder Nein 

> Kaiserschnitt: Ja oder Nein

                                                   > Möchten sie Fußabdrücke?

                                                   > Wollen sie das Kind sehen?

Alles Fragen die ich nicht hören wollte und Entscheidungen die ich nicht treffen wollte.

Wir sollten uns soger Gedanken über eine Massenbeerdigung oder Einzelbestattung machen, dass war alles viel zu viel, wir liebten unser Kind doch schon so sehr und wollten es auch nicht verlieren! Wie kann man sich dann Gedanken über eine Bestattung machen.

Mein Kind was ich so stark spürte in meinem Bauch, auf das wir uns so freuten     ( nach der Fehlgeburt und der Eileiterschwangerschaft ) soll nicht leben können???

NEIN, wir geben die Hoffnung nicht auf!

 Wir haben uns dann viel Hilfe geholt suchten das Gespräch mit unserer Pfarrerin und bei Familien, die auch mit einem behindertem Kind leben.

Unser ganzes Umfeld  und unsere Familie war immer für uns da, hat uns mit den Entscheidungen nicht alleine gelassen, das hat uns sehr geholfen und wir sind sehr stolz drauf so eine Familie zu haben.

 Wir haben uns dann entschieden, dass wir es darauf ankommen lassen. Wir wollten das unser Kind, unser so sehr gewolltes, kleines Mädchen selbst entscheidet, ob sie leben möchte oder nicht und haben die Schwangerschaft ausgetragen.

 Zwei Wochen vor ET (Entbindungstermin) habe ich den Druck nicht zu wissen ob unser Kind Leben würde oder nicht, nicht mehr ausgehlten.

Also ließen wir am 21.12.2012 die Geburt einleiten.

Sechs lange Tage hatte ich wehen und bereits am zweiten Tag einen Blasensprung. Nach sechs langen Tagen voller Wehen war ich so Erschöpft, dass wir uns für einen Kaiserschnitt entschieden.

Und dann am 27.12.2012 um 12:00 Uhr war es soweit unser kleine Neele wurde Geboren und sie Lebt!

Wir waren so unbeschreiblich Glücklich als wir den ersten Schrei hörten, ein Augenblick den wir nie wieder vergessen werden.

 Und jetzt ...  unsere Kleine lebt und ich weine oft,  häufig vor Glück weil ich es immer noch kaum fassen kann das unser kleine Käpferin lebt, ich weine aber auch wenn ich andere Kinder sehe, die sich normal entwickeln oder die draussen spielen oder ähnliches.

Jedesmal wird mir schmerzlich bewusst, dass unsere Maus nie so sein wird und das macht mich unsagbar traurig!

Der geträumte Traum von einem gesundem Kind soll ein Traum bleiben, alles ist anders, man hat das Gefühl das sich die Welt aufeinmal verkehrt herum dreht.Der Schmerz über den Verlust des Traumes wird nie und nimmer vergehen, den er ist schwerwiegend.

Aber man darf sein neues Leben, das Leben mit einem krankem Kind nicht damit verbringen dem verlorenem Traum nach zu Trauern, denn sonst wird man nie frei sein, frei sein für die besonderen und Wertvollen Momente im Leben mit seinem Kind.

Es ist nicht leicht, alles verändert sich, man lernt neue bzw. andere Menschen kennen, man Orientiert sich neu, sammelt neue Erfahrungen und Erlebt vielleicht Dinge die man sonst nicht erlebt hätte, man lernt Dinge zu schätzen, die man früher vielleicht müde belächelt hat.

Die Erwartungen an das eigene Kind werden auf ein minimum Reduziert.

Man muss Lernen die schönen und wertvollen Momente im Leben mit einem Behindertem Kind zu geniessen.

 Trotzdem fragen wir uns oft, warum hat das Schicksal gerade bei uns so zugeschlagen? Man empfindet es als Unfair das ausgerechnet einem selbst das Passiert ist und sucht nach  Antworten, findet aber keine.

Häufig hören wir im Umfeld, wie toll wir das alles machen,wie stark wir sind und das es bewundernswert ist wie gut wir damit umgehen.

Aber wenn wir ganz ehrlich sind, nach aussen ist man immer stark, trotzdem weinen wir oft, weil man es nicht verstehen kann,weil keiner uns sagen kann wohin die Reise geht oder wann sie zuende ist. Deshalb geniessen wir jeden Kostbaren Augenblick mit unserer Neele!

Wir erleben oft Rückschläge, immer wieder neue Diagnosen, immer wieder Krampfanfälle, bei jedem Infekt macht Neele Rückschritte und wir fangen von vorne an, verlerntes wieder neu zu erlernen.

 Aber wir  lieben Neele so wie sie ist, weil sie Perfekt ist so wie sie ist, Neele entdeckt die Welt auf ihre Art und Weise. Wir haben gelernt mit unserer neuen Situation umzugehen! Wir erfreuen uns an jedem kleinem Lächeln, dass uns unsere Maus schenkt. Sie ist ein wahrer Sonnenschein und ein sehr fröhliches und ausgeglichenes Kind.

Und alle in unserer Familie geben ihr so viel Wärme und Geborgenheit. Sie wird von allen verwöhnt. Es ist schön zu sehen, wie sehr alle unsere kleine Maus ins Herz geschlossen haben.

Wir erwarten nicht so viel von unserer Maus auch, wenn es uns manchmal schwer fällt. Wir geniessen jeden Moment und werden immer wieder belohnt, für das was
wir an Kraft und vor allem an Geduld aufbringen!

Wir hoffen sehr das Neeles Seite anderen Eltern Mut macht.

Auch uns hat das Internet und das, was man über Kinder die mit dem Wolf Hirschhorn Syndrom leben lesen kann sehr geholfen.

Gerne können Sie mit uns Kontakt aufnehmen!

Man geht  immer den Weg der für einen selber der Richtige ist, egal was andere davon denken oder dazu sagen!

Man darf nur nie den Mut verlieren.

Liebe Grüße,

Christian, Stefanie, Neele Emilia und natürlich unser Hund Sammy