Am 27.12.2012 um 12 Uhr habe ich das Licht der Welt erblickt und ich habe mich entschieden zu leben!

Also habe ich gleich mal so laut ich konnte geschrien, als man mich aus Mamas Bauch holte!

Bis auf leichte Startschwierigkeiten ging es mir erst einmal gut und Mama und Papa waren ausser sich vor Freude und weinten.

Mama hat mich nur einmal kurz gesehen und dann hat sich auch schon ein team von Kinderärzten um mich gekümmert, um sicher zu gehen das es mir abgesehen von der Diagnose WHS gut geht.

Ich wog nur 1990g war 43cm klein und hatte einen Kopfumfang von 28,8 cm.

Die ersten Wochen meines Lebens verbrachte ich auf der Neonatologischen Intensivstation,

weil ich noch nicht fit genug war um mit Mama und Papa nach Hause zu fahren.

Am 16.01.13 war es dann soweit, ich durfte nach Hause, alle Schläuche waren weg. Bis auf die Elektroden, die habe ich behalten, weil ich auch Zuhause an einen Monitor angeschlossen werden sollte, der mein Herz und meine Atmung überwacht.

Zuhause ist es schööööön, Mama und Papa kümmern sich Tag und Nacht um mich, kuscheln mit mir und

haben mich unglaublich doll lieb. So wie auch der Rest meiner Familie.

Alle sind soooooo froh das ich Lebe.

Trotz meiner vielen Diagnosen:

Wolf Hirschhorn Syndrom mit folgenden Symptomen:

-Vorhofseptumdefekt mit Herzinsuffizienz

-valvuläre Pulmonalstenose

-Muskelhypotonie

-mittelschwere zentrale Koordinationsstörung

-Nierenhypoplasie bds.

-Papillenkolobom re.

-Trinkschwäche

-Gedeihstörung

-Infektanfälligkeit

-Hörstörung bds.

- Strabismus re.

-v.a Amblyopie bds.

-Weitsichtig

-Hornhautverkrümmung

- Cerebrale Krampfanfälle

So ich glaube ich habe nichts vergessen, manche Symptome sind erst jezt im Laufe der Zeit

aufgetreten, nicht alle waren also ab Geburt vorhanden.

 Häufig muss ich ins Krankenhaus, das finde ich immer blöd.

Mama sagt aber das es sein muss, oft lässt es sich auch nicht vermeiden.

Herzmedikamente wurden eingestellt, ins Schlaflabor musste ich,

zum BERA Hörtest in Sedierung. Herzultraschall Kontrollen, zwei OP`s hatte ich auch schon: eine zur Anlage einer Magensonde durch die Bauchdecke (PEG) und eine zur weitung der Engstelle an meiner Lungenaterie.

Regelmäßig muss ich ins Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) zum EEG und zur Blutabnahme um den Medikamentenspiegel der Medikamente für meine Krampfanfälle zu Kontrolieren, immer dieses blöde Picksen, das finde ich nämlich nicht sooooo Toll.

Und leider habe ich zur Zeit noch sehr viele Krampfanfälle, trotz der vielen Medikamente!

 Der längste Aufenthalt war als ich schwer krank wurde durch RSViren, da habe ich eine

Lungenentzündung bekommen und war drei Wochen auf Intensivstation mit Beatmung. 

Auch hier habe ich allen bewiesen, wie sehr ich kämpfen kann und leben will.

Seid der RSVireninfektion hatte  ich auch eine Magensonde  durch die Nase weil ich nicht mehr so richtig trinken wollte.

Damit diese nicht immer alle drei Tage neu gelegt werden musste und ich so nicht mehr geärgert werden musste, haben Mama und Papa sich entschieden mir dieses PEG dingsda legen zu lassen!

 Nach dieser Vireninfektion fing es dann auch an, das ich häufig Infekte hatte

und jedes mal musste ich in die Klinik. Blööööööööd!

 Mein Herzmedikament wurde dann umgestellt und jetzt kann ich bei Infekten Zuhause bleiben,

weil ich alle Geräte und Medikamente Zuhause hab, alles was ich bei Infekten so brauche.

Das ist immer eine anstrengende Zeit für Mama und Papa 

Ich hatte auch die Dreimonatskoliken. Generell schlafe ich schlecht. Mama und Papa gehen dann oft bis an ihre Grenzen,

oft schlafen sie dann auch nicht und trotzdem haben wir Tagüber einen straffen Tagesplan. Oft sind es Kontrolluntersuchungen oder meine Therapien!

Ich bekomme zweimal in der Woche Physiotherapie nach Bobath und Logopädie nach Castillo Morales.

Frühförderung und eine Frühförderung extra fürs sehen!

Meine Therapeutinnen sind echt Super, auch wenn ich manchmal keine Lusthabe auf die Therapie.

Demnächst kommt noch eine ganz nette Frau sagt Mama mit ihrem Hund, Mama sagt dazu Tiergestüzte Therapie.

Ich binTotal gespannt was da so mit mir gemacht wird, Mama übrigens auch!

Mama hat viele Dinge beantragt bei den Behörden und bei der Krankenkasse, das könnt ihr unter Tipps/Links lesen.

 Ich habe für Nachts auch einen Pflegedienst. Die Krankenschwestern sind echt nett und alle total lieb zu mir.

Ich bereite Mama und Papa jeden tag viel Freude und wir lachen viel zusammen, weil mir immer etwas Neues einfällt. Ich lache viel und auch gerne, ich plappere und erzähle oft den ganzen Tag. Strampeln ist meine Lieblingsbeschäftigung.

Mama und Papa unternehmen viel mit mir. Wir waren auch schon bei meiner Oma auf Rügen im Urlaub.

Da habe ich viel zu gucken gehabt, es war ein richtig toller Urlaub.

 Jetzt im Sommer gehe ich oft im Garten mit meiner Tante oder mit Mama planschen.

Ich liebe es zu Planschen!

 Ich kuschel auch gerne mit Mama, Papa und unserem Hund Sammy.

Sammy passt auch immer auf mich auf, egal wo ich liege und strampel.

Er bleibt sogar bei mir, obwohl ich ihn oft Trete.

Ich musste, genauso wie andere Kinder, am Anfang geimpft werden.

Oft habe ich auf die Impfung nicht so gut reagiert.

Inzwischen bin ich schon richtig groß geworden,

ich wiege jetzt 10,2kg und bin 72 cm groß

Langsam lerne ich meine Hände kennen und zu greifen.

Ich bin nicht so entwickelt wie andere Kinder, aber

ich mache auch immer wieder kleine Fortschritte und Mama und Papa freuen sich dann!

Ich werde euch immer  auf dem Laufenden halten wie es mir so geht.

Das könnt ihr dann bei Neuigkeiten von Neele lesen.

Viel Spass dabei!

Bis bald eure Neele Emilia